罹患渐冻症,温苏埃:三年前签下遗嘱,我需要充分利用人生每一天
- 发布于:2025-03-21 04:28:02
- 来源:JRS直播

3月20日讯 前巴萨助教温苏埃罹患渐冻症,这是一个在医学上无法被治愈的疾病。在接受《科贝电台》采访时,温苏埃谈论了自己的现状以及其他一些话题。
关于自己的现状
精神上我依然强大,保持着冷静,准备好应对任何将要发生的事情。确实,身体状况的恶化正在逐渐产生影响,我很难连续说话。这样的事情感觉不会停止。我的病情恶化过程很慢,因为到了今年7月1日,我罹患渐冻症就整整6年时间。对于一名罹患渐冻症的人而言,真这是一段很长的时间。
我不会去想任何事情。如果说学到了什么,那就是渐冻症是理论上很少有人罹患的疾病,你无法引用任何参考文献,因为症状和病情发展速度是如此多变,以至于没有人可以去参考。我的疾病就是这样,我只能每天和它共存。
关于和病情的抗争
三年前,我签下了一份遗嘱,也确实想要这样去做。但是,随着时间的推移,我得出的结论是自己必须认真考虑所做的决定。我觉得不应该那样去做,因为我在其他病友身上看到了生活的质量。
三四年前我会这样去做,但随着时间的推移,以我面对和享受的生活,如果总是戴着呼吸器的话,如此生活是没有质量的。我们不再有隐私,因为必须有人对我们进行24小时陪护,我不想看到自己躺在那里通过机器进行呼吸。这样的生活质量不够,也不体面。这就是为什么我欣赏那些接受气管切除术并赋予生活意义的病友。
关于为渐冻症争取立法
我们为之奋斗的是完全自由地做出决定,谁想继续活下去就活下去,不想的话也不应该去勉强。但是,原因不应该是经济层面的。这是我的决定,其他人必须尊重的重要决定。我很幸运,每个人都尊重我,这不仅仅包括了家人,也包括了医生。
关于如果有一天健康地醒来会做什么
我会去骑自行车。
关于自己最想念什么
没有什么,因为我已经充分利用了自己57年的生命。当我感觉自己需要做什么或者想要做什么,我都会去做。当我拥有生命的强度,生活感觉很充实,我平静了很多,我不会想念任何东西。
关于希望自己离世后会是什么样子
如果有一天我离开,我唯一不希望看到的是他们感到遗憾和难过。我希望哀悼能尽可能快,也尽可能短。你需要充分利用人生的每一天,而我确实也做到了。
关于是否需要心理疏导
迄今为止,我们还不需要这方面的东西,接受是向前迈进的关键和必要条件。

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